Tamara Milagre

Presidente da Associação de Doentes EVITA
Tamara Milagre

Tamara Hussong Milagre é uma referência na área do cancro hereditário, dedicando a sua atividade à identificação, defesa e capacitação de pessoas portadoras de variantes patogénicas associadas a um elevado risco de cancro e à melhoria da qualidade de vida das famílias afetadas por síndromes de cancro hereditário.

Em 2011, fundou a Associação EVITA – Cancro Hereditário, sendo pioneira no desenvolvimento de iniciativas de apoio e capacitação de pessoas e famílias afetadas por estas síndromes. É também impulsionadora da EVITA Platform, uma plataforma digital destinada a melhorar a identificação e o acompanhamento dos portadores, apoiar os profissionais de saúde e promover a participação ativa dos cidadãos na investigação.

A nível europeu, representa os doentes na European Reference Network GENTURIS, dedicada às síndromes de predisposição genética para tumores, participando em áreas como o cancro hereditário da mama e do ovário (HBOC), a organização dos cuidados e a educação e formação. Foi igualmente convidada pela Agência Internacional de Investigação em Cancro da Organização Mundial da Saúde (IARC/OMS) a integrar o conselho consultivo sobre ferramentas digitais para a classificação de tumores.

É coautora de diversos artigos científicos e de orientações europeias, nomeadamente sobre aconselhamento relativo às opções reprodutivas para pessoas com síndromes abrangidas pela GENTURIS. A sua formação inclui programas da European School of Oncology (ESO), da European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI) e da EURORDIS Leadership School, nas áreas da investigação, liderança e participação dos doentes nos sistemas de saúde.

Em Portugal, colabora com o INFARMED e integra diferentes iniciativas relacionadas com o cancro hereditário, a prevenção e deteção precoce e a medicina genómica. Foi membro fundador do grupo de trabalho dedicado às Síndromes Hereditárias do Cancro da Sociedade Portuguesa de Oncologia e participa no Grupo de Trabalho sobre Cancro Hereditário da Direção-Geral da Saúde, no âmbito da Estratégia Nacional de Luta Contra o Cancro, bem como na iniciativa PT_MedGen.

A nível internacional, participa ainda no European Multi-Stakeholder Sounding Board da EFPIA Oncology Platform e colabora, enquanto stakeholder convidada, com o grupo de trabalho dedicado à Prevenção e Deteção Precoce da European Cancer Organisation.

O seu contributo para a área do cancro hereditário foi reconhecido, em novembro de 2020, com a atribuição da Medalha de Mérito Científico, pelo Ministro da Ciência, Tecnologia e Ensino Superior português.

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