O impacto da doença crónica em Portugal: a espondilite anquilosante como modelo

O impacto da doença crónica em Portugal: a espondilite anquilosante como modelo

Filipe Araújo, Reumatologista, Unidade de Reumatologia e Osteoporose do Hospital de Sant’Ana, SCML
Pedro Simões Coelho, NOVA – Information Management School

A gestão da doença crónica apresenta-se como um dos principais desafios das sociedades modernas do século XXI. O progresso científico e tecnológico permitiu atingir um nível de desenvolvimento tal que, doenças que de outro modo seriam incapacitantes e fatais, são hoje diagnosticadas e tratadas e acompanham o indivíduo durante muitos anos. Este aumento da sobrevivência coloca sobre os governos uma pressão que se estende muito além dos cuidados de saúde, e que engloba o papel social e sobretudo laboral do indivíduo na sociedade em que se encontra inserido. Os grandes grupos de doenças crónicas do nosso século, cuja prevalência se espera que continue a aumentar fruto do envelhecimento e de estilos de vida prejudiciais, incluem as doenças cardio e cerebrovasculares, as doenças neuro-degenerativas, as doenças reumáticas e músculo-esqueléticas, as doenças mentais e as doenças oncológicas.

Não existe, na maioria dos países desenvolvidos, uma estratégia adequada de gestão de doença crónica. No nosso país, por exemplo, as preocupações dos governantes em saúde centram-se repetidamente na garantia da assistência à doença aguda e na redução das listas de espera cirúrgicas. O estabelecimento de políticas de prevenção, diagnóstico precoce, tratamento e acompanhamento das diversas fases da doença crónica é tão mais eficaz quanto maior o conhecimento de cada uma dessas doenças.

As doenças reumáticas e músculo-esqueléticas são a segunda maior causa de anos vividos com incapacidade de acordo com a iniciativa Global Burden of Disease da Organização Mundial de Saúde, sendo apenas ultrapassadas pelas doenças mentais e abuso de substâncias. Existem mais de 100 doenças reumáticas distintas, a maioria potencialmente debilitante se não for atempadamente diagnosticada e adequadamente tratada. Quando pensamos em doenças reumáticas reconhecemos a patologia peri-articular, a osteoartrose e a osteoporose pela elevada prevalência. No entanto, devemos igualmente considerar as doenças que, não pela sua frequência mas pela sua gravidade, podem ter um impacto significativo na vida do indivíduo. Estamos a falar das doenças reumáticas imuno-mediadas, como a artrite reumatóide ou a espondilite anquilosante (EA).

A EA é uma doença reumática inflamatória que se enquadra na definição e no modelo atual de doença crónica no sentido em que não é transmissível nem prevenível, tem progressão gradual e longa duração, é potencialmente incapacitante e carece de cuidados de saúde a longo prazo. Em termos clínicos, cursa com inflamação das articulações da coluna e da bacia causando dor, rigidez e deformação com impotência funcional. Tem duas particularidades que lhe conferem pior prognóstico e maior impacto social, nomeadamente o atraso no diagnóstico (estimado em 7 a 10 anos desde o início dos sintomas) e o surgimento na população em idade ativa.

O conhecimento do impacto de uma determinada patologia na população é crucial para fundamentar políticas que promovam a sua referenciação, diagnóstico e tratamento atempados. Neste sentido, a NOVA – Information Management School, em colaboração com a Sociedade Portuguesa de Reumatologia, a Associação Portuguesa de Medicina Geral e Familiar, a Associação Nacional de Unidades de Saúde Familiar, a Associação Nacional da Espondilite Anquilosante e a Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas, desenvolveu o estudo arEA – avaliação de resultados na Espondilite Anquilosante. O estudo arEA teve como objetivos: 1) conhecer as percepções e o impacto que a EA tem na qualidade de vida dos doentes; 2) conhecer as percepções dos médicos de Medicina Geral e Familiar (MGF) face à EA e se estas podem justificar o atraso no diagnóstico; e 3) conhecer o impacto laboral e económico da doença. O estudo foi desenvolvido em 3 fases e baseou-se no preenchimento de questionários por parte de médicos e doentes de forma a caracterizar exaustivamente as várias dimensões da doença, e os seus impactos sociais e económicos. Encontra-se em baixo, e de forma resumida, o retrato da EA em Portugal, enquanto modelo de estudo de doença crónica.

Trezentos e cinquenta e quatro doentes com EA responderam ao questionário, 42% do género feminino, a maioria casados, na faixa etária dos 35-44 anos e com formação secundária ou superior. Em média, o início dos sintomas ocorreu aos 27 anos de idade e o diagnóstico aos 34, tendo os doentes levado 4 anos até recorrer pela primeira vez a um médico. Pouco mais de 60% encontravam-se a trabalhar, 12% estavam de baixa, 11% estavam reformados e 7% desempregados. Mais de dois terços dos trabalhadores consideraram que a EA representou um problema no seu local de trabalho, sobretudo por reduzir a produtividade, pela necessidade de se deslocarem a consultas médicas e pelas baixas por doença. Cada doente reportou em média, em 230 dias de trabalho anuais, 12 dias de dispensa, 25 dias de baixa e o equivalente a 73 dias de trabalho perdidos por via de presentismo (presença no local de trabalho mas sem a produtividade correspondente). Um quarto dos doentes referiu que familiares seus tiveram de faltar ao emprego para prestar assistência por causa da EA, numa média estimada de 13 dias por ano.

No que diz respeito às atividades sociais e de lazer, mais de 50% dos doentes referiu que desde que padece de EA reduziu ou reduziu muito a frequência de restaurantes, cafés, cinemas ou teatro; reduziu ou reduziu muito a prática de atividade física; e reduziu ou reduziu muito a frequência com que tem relações sexuais. Entre 20 a 25% refere pioria da relação com a mulher ou marido, com os familiares, amigos e colegas de trabalho. Atividades de vida diária rotineiras para indivíduos saudáveis, como por exemplo limpezas domésticas, levantar ou deitar na cama, subir ou descer escadas e atar os sapatos, são realizadas com bastante dificuldade por estes doentes.

O consumo de recursos de saúde por parte de doentes crónicos é reconhecidamente elevado, e a EA não é exceção. Setenta e seis porcento e 56% recorreram ao Serviço Nacional de Saúde (SNS) e ao sistema privado de saúde, respetivamente, nos 12 meses antecedentes por causa da EA. Dos doentes que recorreram ao SNS, 85% fizeram-no para realização de consultas, 74% para exames, 48% recorreram ao serviço de urgência e 8% foram internados. Os custos correspondentes foram estimados em 25, 7, 3 e 12 milhões de euros, respetivamente, aos quais se adicionam 71 milhões de euros gastos com medicação, perfazendo um total de 118 milhões de euros de despesa para o SNS, num ano, por causa da EA. No mesmo período, cada doente com EA gastou, do seu próprio bolso, 1786 euros em consultas, medicação, exames, urgências e deslocações, perfazendo 84 milhões de euros no total dos doentes.

A avaliação do impacto económico relacionado com o trabalho mostrou-nos que para os doentes com EA a trabalhar são perdidos, por ano, 28 milhões de euros em dias de dispensa, 57 milhões de euros em dias de baixa e 165 milhões de euros por perda de produtividade. Os doentes com EA que se encontram de baixa temporária custam 58 milhões de euros aos quais se adicionam 14 milhões pela perda de produtividade. Já os doentes de baixa permanente custam 18 milhões de euros pelos dias de baixa, os doentes desempregados custam 50 milhões de euros pelos dias de desemprego e o absentismo dos familiares para fins de assistência custa 47 milhões de euros por ano. Somando estes valores, a EA tem um impacto económico anual estimado em 437 milhões de euros pelos dias não trabalhados devido à doença (considerando unicamente os custos do trabalho).

Se tivermos em conta o custo para o SNS, o custo do próprio bolso dos doentes e o impacto económico pelos dias não trabalhados, concluímos que anualmente a EA tem um impacto económico global de 639 milhões de euros em Portugal.

O conhecimento sobre EA foi também avaliado junto de médicos de MGF de forma a tentar identificar, a nível dos cuidados primários de saúde, possíveis causas para o atraso no diagnóstico que atinge, como já referido, 7 a 10 anos nos países desenvolvidos. O inquérito foi respondido por 91 médicos de MGF que, talvez por se encontrarem numa faixa etária mais jovem (maioria entre 25-44 anos de idade), mostraram bons conhecimentos gerais sobre EA e procedimentos adequados perante uma suspeita diagnóstica. No entanto, referiram um média de 9 meses de espera até consulta de Reumatologia, o que reflete a insuficiente cobertura hospitalar nacional desta especialidade. A criação de protocolos de referenciação específicos para doenças reumáticas inflamatórias ou a presença de reumatologistas consultores nos centros de saúde foram apontadas como possíveis soluções para colmatar o atraso até avaliação pelo especialista hospitalar.

Sabíamos já que a EA é uma doença pouco prevalente, mas os resultados do estudo arEA mostraram o seu significativo impacto a nível individual, laboral e económico. Ao custo pessoal, traduzido pela perda de qualidade de vida, de função e de participação social e laboral, junta-se o custo para a economia que é estimado, como vimos anteriormente, em 639 milhões de euros anuais. É convicção dos doentes com EA e dos profissionais de saúde que com eles diariamente lidam que, um diagnóstico feito precocemente e uma terapêutica instituída atempadamente, têm uma influência decisiva no curso da doença e ganhos que transcendem a esfera individual e beneficiam a sociedade no seu todo. Aliás, estima-se, no âmbito deste estudo, que o efeito conjunto destas duas condições poderá ascender a um impacto económico anual de mais de 5.100€ por doente e a um aumento de quase 30 pontos no seu estado de saúde (medido na escala VAS de 0 a 100 pontos). Conclui-se assim que é possível melhorar a vida destes doentes e que é possível reduzir os custos com a doença. Para isso, no entanto, é fundamental mudar a forma como pensamos e gerimos a doença crónica, é necessário investir na educação de médicos e cidadãos sobre doenças reumáticas inflamatórias e é crucial acomodar mais médicos reumatologistas nas muitas áreas carenciadas do nosso país.

 

 

 

 

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